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협회가 하는 일2003년 근육병 당사자와상담신청
가족들의 뜻을 모아 창립하였습니다.
협회는 정책 제안과 사회제도 개선에 앞장서고
최중증근육장애인의 사회적응을 위한
다양한 사업을 개발하고 지원하고 있습니다. -
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정책24시간활동보조
희귀질환 지원정책 -
의료근육병 치료연구
긴급 의료비 지원 -
복지보조기구 지원
호흡기 의료부속품 지원 -
생활동료상담, 자조모임지원
여름캠프
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걷고, 뛰고,
마시고 숨쉬는
일상생활을 위협하는
근육장애신경·근육계로 등록된 질환만해도근육장애란 무엇인가?
700가지가 넘습니다.
그럼에도 아직도 밝혀지지 않은 병명이 많습니다.
밝혀진 대부분의 질환들이 진행성으로
근이영양증과 신경계 질환인 ALS같은 질환들은
우리를 좌절하고 희망을 잃게 합니다.
하지만 근육장애를 갖고 있다고
행복하게 일상을 누릴 수 없는건 아닙니다.
우리는 함께 바꿔 갈 수 있습니다.