각기 발생하는 루게릭/근위축성 측삭 경화증(ALS)은 독특하며, 개인의 질병이 어떻게 진행될지에 대한 명확한 시간 틀이 없습니다. 예를 들어, 증상은 시간이 지남에 따라 점차적으로 나타나거나 빠르게 발생하고 정체가 될 수 있습니다. 아래 설명된 단계와 병법은 루게릭/근위축성 측삭 경화증(ALS)의 신체적 진행, 증상이 악화되고 간병인이할 수 있는 역할로 필요한 지원 유형에 대한 일반적인 아이디어를 제공합니다.
초기 단계
물리적 효과
근육은 약하고 부드럽거나 뻣뻣하며, 팽팽하고 경련이 있을 수 있습니다. 근육의 부피(위축)의 감소와 마찬가지로 근육 경련과 씰룩거림{근(육)섬유다발수축} 의 손실이 발생합니다.
증상은 단일 신체 부위로 제한되거나 가벼운 증상이 하나 이상의 부위에 영향을 미칠 수 있습니다.
환자는 마비, 부족한 균형, 불분명한 발음, 약한 악력, 보행 시 헛디딤 또는 다른 경미한 증상을 경험할 수 있습니다.
때때로 이 단계는 진단이 내려지기 전에 일어납니다.
필요한 지원
환자는 몇 가지 물리적인 일에 도움이 필요할 수 있고, 지팡이, 다리교정기 또는 다른 간단한 장치의 사용으로 도움을 얻을 수 있습니다.
간병인이 해야 할 일
요청 시 도움을 제공하십시오.
“함께 이겨내자.”라는 확신을 포함한 정서적 지원을 제공합니다.
안전과 독립을 위해 환경을 적응시킬 수 있는 유용한 방법을 찾으십시오.
법률, 금융, 의료 및 기타 업무를 검토하고 업데이트하며 정부 및 보험혜택을 조사합니다.
루게릭/근위축성 측삭 경화증(ALS) 진단 소식을 어린이, 친척, 친구들과 공유하기 시작합니다.
중간 단계
물리적 효과
증상이 더 많이 확산됩니다.
어떤 근육은 마비되는 반면, 어떤 근육은 약화되거나 영향을 받지 않습니다. 근(육)섬유다발수축은 계속될 수 있습니다.
사용하지 않는 근육은 관절이 경직되고 고통스럽고 때로는 변형되는 구축을 일으킬 수 있습니다.
추락이 발생하면, 그 사람은 혼자 다시 일어설 수 없을지도 모릅니다.
운전은 불가능합니다.
삼키는 근육이 약해 질식할 수 있고 침을 먹고 관리하는데 더 큰 어려움을 겪을 수 있습니다.
호흡 근육이 약해 특히 누울 때 호흡기능부족을 일으킬 수 있습니다.
어떤 사람들은 통제되지 않고 부적절한 웃음이나 울음(감정실금)을 경험합니다.
필요한 지원
특히 어깨의 경우 동작 범위 운동은 관절을 절뚝거리는 것을 돕습니다.
다리 교정기와 손과 손목 부목은 사지가 뻗고 좋은 위치에 있도록 돕습니다.
영양보급관은 질식할 염려를 끝내고 체중을 안정시킵니다.
비침습 인공호흡기(즉, 필립스 호흡기의 바이팝:BiPAP)는 특히 밤에 약한 호흡을 보충하는데 도움이 됩니다.
적응 장비는 더욱 가치가 있습니다.
휠체어는 힘을 보존하고, 추락을 방지하며, 자립을 활성화시킵니다.
의사소통 장치는 사람들이 대화의 일부를 유지할 수 있게 해줍니다.
적응적인 식사, 글쓰기, 컴퓨터 도구는 독립성을 보존합니다.
샤워 의자는 위생을 더 쉽고 안전하게 해줍니다.
의자를 들어 올리고 화장실 좌석을 올리면 앉은 자세에서 일어나는 데 도움이 됩니다.
이송 보드와 기계식 리프트는 한 위치에서 다른 위치로 더 안전하고 덜 격렬한 이송을 가능하게 합니다.
항우울제와 항불안제는 대처 능력을 강화하는데 도움이 됩니다.
몇몇 약들은 통제되지 않는 웃음이나 울음(감정실금)을 돕습니다.
간병인이 해야 할 일
도움을 청하십시오. 혼자서 하려고 하지 마세요.
식사, 음주, 목욕, 변기, 드레싱, 의사소통, 이동성에 신체적인 도움을 주세요.
운동범위가 매일 수행되도록 합니다.
서 있고, 걷고, 삼키는 능력을 평가하고, 안전을 보장하기 위해 변화를 만드세요.
필요한 보조 장비를 확보하는데 도움이 되세요.
가능한 한, 루게릭/근위축성 측삭 경화증(ALS)을 가진 사람이 의사 결정과 계획을 포함한 일상 생활 문제에 계속 관여하도록 도와주세요.
우울증의 징후를 보고 의사와 상의하세요.
간병인의 우울증 그리고/또는 불안을 주의하십시오. 의사와 상의하고 대처 전략을 세우세요.
의료팀의 간호사, 치료사 그리고 기타로부터 보조 장비를 작동하고 치료 작업을 수행하는 방법을 배워 보십시오.
말기 단계
물리적 효과
대부분의 수의근은 마비되어 있습니다.
폐 안팎으로 공기를 옮기는 능력은 심각하게 손상됩니다.
극히 제한된 이동성; 필요한 것은 간병인이 주의해야 합니다.
호흡이 좋지 않으면 피로, 흐릿한 사고, 두통, 폐렴에 걸릴 수 있습니다.
더 이상 말하는 것이 불가능할 수도 있습니다.
입으로 먹고 마시는 것은 불가능합니다.
필요한 지원
움직이는 신체 부위가 컴퓨터, 환경 제어 장치 및 통신 장치를 작동할 수 있도록 하는 휠체어, 병원 침대, 기계 리프트 및 스위치를 작동시킵니다.
비침습적 또는 침습적(기관절개술)인 인공호흡기.
영양보급관.
도뇨관¹은 필요하지 않지만 변기를 더 쉽게 만들 수 있습니다.
간병인이 해야 할 일
돌봄의 도움을 찾아 훈련시키십시오.
24시간 진료 운영을 감독하십시오.
루게릭/근위축성 측삭 경화증(ALS)을 가진 사람이 사회적으로나 정신적으로 활동할 수 있도록 도울 수 있는 방법을 찾으십시오.
루게릭/근위축성 측삭 경화증(ALS)을 가진 사람뿐 아니라 간병인을 지원하는 일상에 들어가십시오.
이 단계는 소모가 많지만 놀랍게도 많은 사람들이 질병의 후반 단계에서 일상생활에서 큰 안정과 만족을 보고합니다.
1. 도뇨관 명사 『의학』 요도를 통해 방광에 도달하여 축적된 소변을 빼내는 역할을 하는 도관.