한국근육장애인협회가 2021년 서울시 복지계정의 지원을 통해 근육장애인 정책제안을 위한 '권익지원 정책연대'를 구축한다고 27일 밝혔다.

근육장애인의 사회적 차별과 불합리한 환경을 이슈화 하고 다양한 욕구를 충족시켜줄 정책을 신속하게 마련하기 위한 것.

권익지원 정책연대는 지속적인 활동을 구축하고자 매월 정책회의를 진행하며 희귀질환 관련 실무자인 위원들은 근육장애인에게 필요한 안건을 논의를 통해 각 기관 부처에 해결하도록 시정조치를 요구할 예정이다.

협회 관계자는 "근육장애는 생명과 연계된 질환으로 당사자들의 목소리가 나오기도 전에 사회적 소외로 활동에 많은 어려움을 겪고 있다"면서 "이런 문제를 해결하고자 근육장애인 권익지원 활동으로 각 근신경계 질환 환우단체와 지속적으로 연대해 힘을 모을 계획"이라고 전했다.

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