안녕하십니까? 한국근육장애인협회입니다. 본 협회는 신경근육계 유전성 질환을 갖고 있는 당사자들에게 2011년 이후 10년 만에 욕구실태조사를 진행합니다. 신근경계 질환은 루게릭, SMA, 듀센, 베커, 지대형, 샤르코마리투스, GNE, 폼페 등 700가지가 넘는 질환이 있습니다. 따라서 본 협회는 전국 신근경계 장애인 당사자 400명이상에게 전화 및 온/오프라인 경로를 통해 설문조사를 진행할 예정이며 본 설문조사를 통해 신경근육장애인들의 삶을 개선하고 제안하기 위해 사용될 예정입니다.